Zvládání příznaků myasthenia gravis (myastenie)

Pokud Vám byla v nedávné době diagnostikována myasthenia gravis, určitě budete mít hodně otázek. Přestože myastenie patří mezi vzácná onemocnění, je k dispozici hodně informací a celá řada možností účinné léčby. Zjistěte více o myastenii prostřednictvím konzultací se svým lékařem a také se můžete spojit s pacientskými skupinami ve Vašem okolí.

Myastenie je nevyzpytatelné a nepředvídatelné onemocnění. Pokud máte myastenii, můžete si v průběhu času všimnout zhoršování příznaků onemocnění. Může jít zejména o problémy s mluvením, polykání a celkovou únavou. Může to být znepokojující, nicméně při správné diagnóze a léčebném plánu je mnoho lidí s myastenií schopno dostatečně zvládat příznaky onemocnění.

Myastenii v současné době nedokážeme vyléčit, ale mnoho pacientů s myastenií dobře reaguje na léčbu a dosahují zmírnění příznaků, někdy dokonce i remise. U většiny pacientů, kteří začali s léčbou během prvních tří let, je velká pravděpodobnost úspěšného zvládání příznaků pomocí léčebných postupů a léků. Pokud Vám Váš lékař doporučí zákrok, jako je například odstranění brzlíku (thymektomie), jsou vyhlídky většinou velice slibné – mnoho pacientů dosáhne plné remise. Navíc, pokroky ve výzkumu nemoci nám přináší stále nové poznatky ohledně tohoto onemocnění a jaký má dopad na lidi, jako jste Vy.

Každý, komu byla nově diagnostikována myastenie, bude mít s onemocněním jiné zkušenosti. Váš lékař Vám poskytne odpovědi na Vaše otázky a pomůže Vám zvolit plán léčby, který pro Vás bude ten nejvhodnější. Pomůže Vám s pokračující léčbou a probere s Vámi možnosti, které budou vyhovovat Vašim potřebám.

Vaše kvalita života se může významně zvyšovat s tím, jak se budete o myasthenia gravis dozvídat více a také jak se budete sžívat s novou každodenní rutinou. Život s onemocněním, jako je myasthenia gravis, znamená neustálé vyrovnávání se s nejistotou. Vedle toho, že se vyrovnáváte s diagnózou, může u Vás docházet ke každodennímu kolísání míry energie a svalové síly. Můžete se naučit techniky, které Vám pomohou zvládat onemocnění a cítit se komfortněji. Naučit se požádat o pomoc stejně jako zjistit, jaké techniky pro Vás budou nejpřínosnější, chce čas.

Můžete mít obavy, jaký vliv bude onemocnění a s ním spojené nepředvídatelně změny mít na Vás a Vaše blízké. Zaměřte se na svoji kvalitu života a osvojte si některou ze známých technik, která Vám pomůže. Existuje řada doporučených přístupů k životu s myastenií, jako jsou aktivity, kterým je třeba se vyhnout a způsoby, jak zvýšit fyzickou a psychickou odolnost, například zdravá strava a přiměřená pohybová aktivita.

Níže jsou naše tipy pro zlepšení kvality Vašeho života.

• Zvládejte příznaky během dne pomocí šetření sil a pečlivého plánování aktivit, které vyžadují více času a/nebo sil.
• Většina lidí může s myastenií vést běžný každodenní život za předpokladu, že došlo ke správné diagnóze, volbě léčby a jejímu dodržování. Onemocnění nezkracuje délku života, ale může mít vliv na jeho kvalitu. Nemocní mohou zažívat přechodná a stálá období zcela bez příznaků onemocnění. V některých případech může zlepšení přinést odstranění brzlíku (thymektomie), což je volba, která musí být pečlivě zvážena.
• Snažte se omezit vystavování se spouštěčům, které zhoršují Vaše příznaky, například psychický a fyzický stres, změny počasí, infekce
  a některé léky.
• Udržování vhodné tělesné teploty, tak aby Vám nebylo moc horko, nebo naopak moc zima může snížit intenzitu příznaků.
• Vyhýbejte se alkoholu a některým běžně užívaným lékům a doplňkům stravy, jako například hořčík, ciprofloxacin, propranolol, blokátory kalciového (vápníkového) kanálu, svalové relaxanty (prostředky pro uvolnění svalů), botox a další.
• Zdravá strava je důležitá pro všechny. Když budete jíst co nejzdravěji, budete mít více energie.
• Věnujte se sám/sama sobě. Pravidelné přiměřené cvičení, dostatek spánku nebo krátkodobý odpočinek během dne a techniky pro zvládaní stresu pro Vás budou přínosem.

Myasthenia gravis se obecně s věkem nezhoršuje. U některých lidí dochází časem ke zmírnění jejích příznaků. Pokud Vám diagnostikovali myastenii, mohou Vás znepokojovat myšlenky ohledně délky života. Mnoho pacientů s myastenií zjišťuje, že se správnou léčbou se jejich svalová síla zlepšuje, což jim umožňuje žít plnohodnotný život. Cílem léčby je dosažení dlouhodobé či přímo trvalé remise.

Včasná diagnóza je klíčová pro zahájení účinné léčby s těmi nejlepšími výsledky. První tři roky po propuknutí onemocnění jsou většinou těmi nejnáročnějšími, protože to je období, kdy se začínají objevovat příznaky. Je možné, že bude třeba vyzkoušet několik různých léčebných postupů, než najdete ten, který Vám bude nejvíc vyhovovat. Najít tu správnou léčbu a rovnováhu ve Vašem každodenním životě bude chtít nějaký čas. Promluvte si se svým lékařem o lécích, které Vám předepsal, a jak zvládat jejich případné vedlejší účinky.

Více o tom, jak je myastenie diagnostikována, nebo o možnostech její léčby můžete najít dále na našich stránkách.

_{CZ-N-DA-MG-2300026 - Datum přípravy: duben 2023}