V rozhovoru níže jsou zmiňováni pacienti s lupénkou, ovšem z jeho obsahu mohou benefitovat pacienti napříč všemi druhy onemocnění.
ANI TĚŽKÁ FORMA LUPÉNKY NEMUSÍ ZNAMENAT FINANČNÍ NEJISTOTU A KONEC PRACOVNÍCH SNŮ, ŘÍKÁ ODBORNICE NA ZAMĚSTNÁVÁNÍ OSOB SE ZDRAVOTNÍM OMEZENÍM HANA POTMĚŠILOVÁ
Lupénka je chronické onemocnění s těžko předvídatelným průběhem. Období zlepšení stavu pokožky neboli remisí se střídají
s fázemi akutního vzplanutí nemoci, která přicházejí v důsledku zvýšené zátěže, změny ročního období a mnoha dalších spouštěčů. Zejména u lidí se středně těžkou a těžkou formou psoriázy, vyvolá každé nemoci zhoršení obavy: Zvládnu se věnovat svým každodenním povinnostem? A co když mi lupénka znemožní pracovat?
O tom, jak řešit situace, kdy psoriáza významně zasáhne do pracovního života, jsme si povídali s Hanou Potměšilovou, spoluzakladatelkou spolku Revenium, která se věnuje otázkám zaměstnávání osob se zdravotním omezením.
Lidem s lupénkou se věnujete téměř dvě desítky let. S jakými potížemi se nejvíce potýkají, ať už v osobní nebo pracovní rovině? Co je trápí, frustruje, čeho se obávají?
V době, kdy jsem se problematikou lupénky začala zabývat, byla celková informovanost o nemoci nízká. Okolí pacienta si ji často spojovalo s nedostatečnou hygienou nebo se obávalo možné nákazy, dospívající čelili šikaně. Setkala jsem se proto i s případy, kdy se lidé vlivem reakcí okolí dokonce pokusili skončit se životem.
Přestože dnes je povědomí o lupénce a jejím vzniku mnohem vyšší, vnímá ji řada pacientů jako stigmatizující. Rodiče se například ostýchají zapojit do sportovních aktivit s dětmi, ať už kvůli viditelným lézím nebo zbytkům kůže na oblečení. I z toho je zřejmé, že osvěta ohledně lupénky je stále potřeba.
Co se týká pracovní oblasti, setkávám se naopak s řadou pozitivních zpráv, kdy zaměstnavatelé i díky dobře nastavené legislativě vychází vstříc pacientům, aby se mohli kvalitně a dobře léčit, a ti tak mohou tuto péči vracet nejen firmě, ale celé společnosti.
Jak mají lidé s lupénkou postupovat v případě náhlého zhoršení, které jim brání vykonávat každodenní povinnosti v plném rozsahu? Kam se mohou obrátit pro radu nebo pomoc?
Prvním krokem je zahájení pracovní neschopnosti, kterou může lékař předepsat až na 380 dnů. Pokud se ani do jejího ukončení zdravotní stav dostatečně nezlepší, může lékař na základě odborné zprávy podpůrčí dobu pro výplatu nemocenské dávky prodloužit, nejvíce však o dalších 350 dnů.
Často se bohužel stává, že ani s ukončením prodloužené podpůrčí doby nemá pacient dokončená všechny vyšetření u specialistů. Nemocní často situaci řeší ukončením pracovního poměru a evidují se na úřadě práce. Z práce odcházejí mnohdy na základě dohody, což se negativně podepisuje na výši podpory v nezaměstnanosti, a následně kvůli přetrvávajícím zdravotním potížím hůře hledají uplatnění.
Souběžně s pracovní neschopností proto doporučují zvážit podání žádosti o získání statusu osoby se zdravotním znevýhodněním (OZZ) nebo zdravotním postižením (OZP), díky kterým vzniká nárok na další způsoby podpory.
Jaký je mezi oběma statusy rozdíl?
Co se týká OZZ, neváží se na tento status žádné nárokové dávky. Představuje ale velkou pomoc při hledání vhodného pracovního uplatnění. Podle české legislativy má každý zaměstnavatel s více než 25 zaměstnanci povinnost zaměstnávat 4 % osob se statusem OZZ nebo OZP z celkového počtu pracovníků. S místy vyhrazenými pro zaměstnance s OZZ nebo OZP jsou zároveň spojené nižší odvody, což pro firmy a organizace představuje nemalé úspory. Systém je tedy nastavený tak, aby poskytoval výhody oběma stranám. Na status OZP se navíc váže možnost vyplácení invalidního důchodu.
Co všechno je potřeba podniknout k vyřízení OZZ nebo OZZ a kdo může pacientům pomoci?
O příslušný status lze zažádat u České správy sociálního zabezpečení. V případě OZZ si postačí obstarat výtah ze zdravotní dokumentace od praktického lékaře a specialistů. Na stránkách ČSSZ je dostupný formulář, který je třeba vyplnit a zaslat na místní pobočku úřadu. Pokud budou jeho pracovníci potřebovat další informace, kontaktují přímo lékaře.
Žádost o status OZP je o poznání složitější. Je k němu třeba výtah z dokumentací, přehledy o veškerém dosaženém vzdělání včetně vysvědčení z jednotlivých ročníků a doklady o pracovní praxi v podobě pracovních smluv nebo daňových přiznání. Žádost společně
s dokumentací je třeba podat v místě mého trvalého bydliště a na místních formulářích.
Poté se sejdete s referentem úřadu, který podklady zpracuje pro posudkovou komisi složenou z referentů a posudkového lékaře. Ti rozhodnou o přiznání statusu a určí stupeň invalidity, podle kterého se vypočítává výše invalidního důchodu. Důležité je vědět, že přiznání invalidního důchodu nijak neomezuje výši případných výdělků, jak tomu bylo dříve. Pacienti se tak mohou pracovně realizovat do té míry, do jaké jim to zdravotní stav dovolí.
Vybavujete si příběh, kdy psoriáza vedla k natolik závažným zdravotním potížím, že pacientovi znemožnila dlouhodobě vykonávat jakoukoli práci?
Dobrá zpráva je, že v naprosté většině případů ani těžký průběh lupénky nemusí znamenat ztrátu příjmů a uplatnění. Díky moderním technologiím, které umožňují pracovat i na dálku, lze například přepisovat texty, vést účetnictví, překládat, skenovat dokumenty nebo vykonávat další administrativní práce přímo z domova. Nezřídka se stává, že pacienti objeví dosud skryté vlohy a nové oblasti zájmu. Možnost uplatnění představuje navíc vzpruhu pro psychiku, která je pro léčbu psoriázy velmi důležitá.
Skvělým příkladem podpory je v tomto ohledu program Handicap pořádaný Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, do kterého se může přihlásit každý, kdo je osobou se zdravotním znevýhodněním nebo postižením. Zda se na danou pozici hodí, si zájemce o zaměstnání může vyzkoušet prostřednictvím stáží. Těší mě, že společností, které aktivně nabízí uplatnění lidem se zdravotním omezením, postupně přibývá. Patří mezi ně třeba IKEA, Tesco nebo společnost Vodafone. A čím dál více i české rodinné firmy, které začínaly například s 5 zaměstnanci a nyní jich zaměstnávají desítky, stovky. Jednou z nich je PLASTIA z Nového Veselí.
Jaké další způsoby podpory jsou lidem se zdravotním omezením dostupné?
Ve chvíli, kdy se lidé se zdravotními obtížemi rozhodnou pro jakoukoli profesní změnu, mohou využít speciálního poradenství, které zdarma poskytuje úřad práce. Poradci pro OZP, kterých je v současnosti 98 a dalších 14 jich brzy přibude, zastávají roli prostředníka mezi zájemcem o práci nebo změnu kariéry a zaměstnavateli, ale také ergoterapeuty, psychology a psychoterapeuty. Těchto služeb může využít každý, kdo se potýká se zdravotními obtížemi, status OZZ nebo OZP není podmínkou.
V některých ohledech, například při podávání žádosti o status OZP, je současný systém příliš komplikovaný a těžkopádný. Funguje někde v zahraničí tato oblast sociální politiky lépe? Kde bychom se mohli inspirovat?
Český sociální systém je i přes své nedostatky pro mnoho evropských zemí vzorem. Stále se ale vypořádáme s pozůstatky komunistického režimu, kdy se předstíralo, že lidé se zdravotním omezením neexistují a jejich šance na uplatnění byly mizivé.
Pokud mluvíme o inspiraci, spíše, než v zahraničí ji vidím ve sféře komerčního připojištění, kde se při výpočtech zohledňuje celkový zdravotní stav včetně přidružených onemocnění, která jsou právě u psoriázy častá. V případě určení stupně invalidity se dnes vychází pouze
z jedné diagnózy, přestože v součtu s dalšími obtížemi může být skutečné omezení mnohem závažnější. Současná vyhláška
o posuzování invalidity byla schválena v roce 2009 a neodráží současnou úroveň poznání ani potřeby jednotlivců a společnosti.
Jaká změna by zlepšila úroveň posuzování zdravotního stavu u osob s lupénkou?
Pro posudkového lékaře je na prvním místě znění prováděcí vyhlášky. Velmi by pomohlo, kdyby se do ní zahrnulo takzvané PASI skóre, které vypovídá o závažnosti postižení kůže. Dále je to již zmiňované přihlížení ke komorbiditám. Je proto třeba, aby odborné
i neziskové organizace na nedostatky současného znění vyhlášky upozornili. Lupénka je závažné, komplexní onemocnění a je třeba ho vnímat v celé jeho šíři.
Hana Potměšilová
Hana Potměšilová je jednou z největších odbornic na zaměstnávání osob se zdravotním postižením a sociální podnikání v České republice. Zdravotně-sociální problematice se věnuje více než dvacet let. Aktivně se podílí na legislativních změnách v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením, neziskového sektoru a zdravotnictví, je zapojena do řady neziskových a osvětových projektů.
O Reveniu
Spolek Revenium pomáhá každému, kdo má nějaké zdravotní omezení a chce změnit svůj život. Najít si práci, někde pomáhat, zkrátka být aktivní a potřebný. Pracuje se zaměstnavateli, kteří hledají nové kolegy a chtějí dát příležitost lidem s postižením. Je napojen také na vysoké školy a studenty se specifickým zdravotním postižením. Lidé se zdravotním postižením tvoří také většinu týmu Revenia, celou redakční radu jeho online magazínu Inspirante, a najdeme je i v poradnách Sester v akci. Revenium rovněž provozuje sociální podnik Naturpark 12, který je pražírnou výběrové kávy.
